Revoir la Ballade de Narayama 

Ce 30 juin, l’Assemblée Nationale va se prononcer par un vote solennel sur la version définive du texte de loi sur « l’Aide à mourir ». A cette occasion, notre contributeur Louis-Charles Viossat nous invite à revoir la Palme d’or du Festival de Cannes 1983, « La Ballade de Narayama », du grand cinéaste japonais Shohei Imamura. Un film ou l’héroine, Orin, en vient à considérer sa propre disparition comme un devoir envers ceux qu’elle aime car elle est devenue vulnérable. Une manière pour notre contributeur de nous rappeler que si le texte sur l' »Aide à mourir » est adopté par la représentation nationale, notre responsabilité collective ne s’arrêtera pas à la promulgation du texte. Bien au contraire, il s’agira pour notre société de s’assurer que des facteurs de vulnérabilité sociale, familiale, psychologique et économique susceptibles d’altérer la liberté réelle de la demande, notamment le sentiment d’être un fardeau, ne motivent pas l’essence même de la démarche d’aide à mourir. Un texte à méditer sur cette question de société essentielle.

Certains films ne vieillissent pas. Ils changent seulement de signification à mesure que nos sociétés évoluent. « La Ballade de Narayama« , chef-d’œuvre de Shohei Imamura, en fait partie.

Dans un village de montagne du Japon du XIXᵉ siècle, une coutume impose qu’à l’âge de soixante-dix ans les anciens soient conduits au sommet du mont Narayama pour y mourir. Ce monde est celui de la famine, de la pénurie et de la survie collective. La règle n’est écrite nulle part. Aucun magistrat ne la fait respecter. Aucun bourreau ne l’exécute. Pourtant chacun s’y soumet, parce qu’elle est devenue la norme, parce que l’honneur commande de ne pas peser sur les siens, parce que partir est considéré comme le dernier devoir envers sa famille.

La vieille Orin ne monte pas à Narayama parce qu’on la force, mais parce qu’elle est convaincue qu’il serait indigne de faire autrement. 

À l’heure où la France s’apprête à adopter une loi ouvrant un droit à l’aide à mourir, il n’est pas inutile de revoir ce film. La comparaison a évidemment ses limites. Imamura ne juge pas cette coutume : il la montre dans toute sa brutalité, ses contradictions et ses ambiguïtés. Cette absence de morale explicite rend le film d’autant plus troublant. Par ailleurs, le Japon ancestral de Narayama est un monde de misère où la survie du groupe impose des sacrifices que notre société n’a heureusement plus à connaître.

Le projet de loi français poursuit une ambition exactement inverse : reconnaître, dans des situations exceptionnelles de souffrance, une liberté individuelle entourée de garanties médicales et juridiques. Mais les grandes œuvres ne valent pas parce qu’elles annoncent l’avenir. Elles valent parce qu’elles mettent au jour des mécanismes humains permanents.

Ce que « La Ballade de Narayama » nous montre avec une force exceptionnelle, c’est le moment où une personne vulnérable en vient à considérer sa propre disparition comme un devoir envers ceux qu’elle aime. 

Or notre débat public évoque encore trop peu ce risque. Les discussions se sont principalement concentrées sur les garanties procédurales à mettre en œuvre : discernement, volonté libre et éclairée, collégialité, délais de réflexion, clauses de conscience, contrôles a posteriori. Toutes ces garanties sont indispensables. Elles répondent au risque de l’abus individuel. Mais elles répondent beaucoup moins à une autre question, plus discrète et peut-être plus décisive : comment protéger une liberté lorsqu’elle est lentement façonnée par le regard des autres et par les représentations de la société elle-même ?

Alexis de Tocqueville avait pressenti ce phénomène. Dans « De la démocratie en Amérique », Il décrit une forme nouvelle de domination : non plus celle de la contrainte politique, mais celle de l’opinion majoritaire : « La majorité trace un cercle formidable autour de la pensée. » Elle n’interdit pas ; elle suggère, elle encourage, elle façonne ce qui paraît raisonnable, digne ou responsable.

Nos démocraties ne gouvernent pas seulement par la loi. Elles gouvernent aussi par les normes sociales qu’elles fabriquent. Ce qui était exceptionnel devient progressivement envisageable ; ce qui était envisageable devient acceptable ; ce qui était acceptable finit parfois par apparaître comme la conduite la plus responsable.

Notre époque réunit plusieurs évolutions inédites : le vieillissement accéléré de la population, la croissance des maladies neurodégénératives, la progression rapide des phénomènes de dépendance, les tensions fortes sur des aidants familiaux qui travaillent et sont eux-mêmes vieillissants, la crise des finances publiques et la grande solitude de nombreuses personnes âgées.

Dans un tel contexte, combien de personnes demanderont à mourir parce que leur souffrance est devenue insupportable ? Et combien le feront parce qu’elles auront progressivement acquis la conviction qu’elles sont devenues une charge ?

Cette pression n’est pas nécessairement violente. Elle est souvent silencieuse. Dans les services de soins ou au domicile, elle s’exprime déjà à bas bruit, dans des phrases anodines : « Je ne veux pas être un poids », « Vous avez votre vie ». Ces mots ne traduisent pas toujours un désir de mourir, mais souvent la peur de compter de trop.

Cette pression, c’est celle d’un conjoint épuisé qui ne se plaint jamais mais dont la fatigue se lit chaque jour davantage. C’est celle d’enfants qui tentent de concilier leur travail, leurs propres enfants et l’accompagnement quotidien d’un parent dépendant. C’est celle d’une personne âgée qui entend chaque jour parler du coût du vieillissement ou du manque de places en établissement, ou bien de la maltraitance systémique qui y règnerait. C’est celle d’un malade qui constate les difficultés d’accès aux soins, les délais, la pénurie de soignants…. C’est enfin celle de la solitude. Car le premier facteur de vulnérabilité n’est sans doute pas la douleur physique. C’est souvent le sentiment que sa vie ne compte plus vraiment pour personne.

La psychologie clinique connaît bien ce phénomène. Depuis plusieurs années, les travaux sur le « sentiment d’être un fardeau » montrent qu’il constitue, chez certaines personnes fragiles, l’un des déterminants les plus puissants du désir de mourir. La culpabilité précède souvent la dépendance. Beaucoup de personnes âgées disent déjà : «Je ne veux pas déranger », « Je coûte trop cher », « Je ne veux pas être un poids pour mes enfants. » Demain, certaines pourraient demander l’aide à mourir moins parce qu’elles souhaitent mourir que parce qu’elles souhaiteront libérer leurs proches.

Aucun texte de loi ne pourra jamais mesurer cette pression intérieure. C’est ici que la réflexion de Hans Jonas retrouve toute son actualité. Dans « Le Principe responsabilité« , il rappelle que le progrès technique accroît notre devoir moral envers les plus vulnérables. La véritable responsabilité d’une société ne consiste pas seulement à élargir les libertés individuelles ; elle consiste aussi à créer les conditions dans lesquelles ces libertés peuvent être exercées sans peur, sans culpabilité et sans pression implicite.

Il ne s’agit donc pas d’opposer caricaturalement les partisans et les adversaires de l’aide à mourir. Il s’agit de reconnaître que la liberté n’existe jamais dans le vide. Elle est toujours traversée par les liens familiaux, par les contraintes économiques, par les représentations culturelles, par la qualité de notre système de santé et par le regard que la société porte sur la vieillesse, la dépendance et le handicap.

Si la loi est adoptée, notre responsabilité collective ne s’arrêtera donc pas à son vote. Elle devrait au contraire conduire à renforcer encore plusieurs garanties. D’abord, assurer un accès universel effectif aux soins palliatifs sur tout le territoire et le proposer d’abord aux personnes qui souhaiteraient accéder à une aide à mourir. Ensuite, prévoir une évaluation systématique, par un professionnel spécifiquement formé et indépendant, des facteurs de vulnérabilité sociale, familiale, psychologique et économique susceptibles d’altérer la liberté réelle de la demande, notamment le sentiment d’être un fardeau.

Ouvrir la possibilité d’un entretien avec les proches, non pour leur reconnaître un quelconque droit de veto, mais pour détecter d’éventuelles pressions, explicites ou implicites, et mieux comprendre le contexte de la demande. Mieux suivre au plan national les demandes d’aide à mourir, en analyser les motivations, les caractéristiques sociales et les évolutions dans le temps afin de détecter d’éventuels effets collectifs que les procédures individuelles ne permettraient pas de percevoir.

La véritable question n’est peut-être pas seulement : « Une personne est-elle libre de demander la mort ? »

Elle est aussi : « Notre société lui donne-t-elle encore concrètement toutes les raisons de vouloir vivre ? »

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